Guilherme, de 11 anos, perdeu a capacidade de andar; equipamento recomendado pela médica custa mais de R$ 20 mil.
A família de Guilherme Fronzi Lima, de 11 anos, busca uma cadeira de rodas motorizada e adaptada para o menino, que tem distrofia muscular de Duchenne (DMD). Ele vive em Praia Grande, no litoral de São Paulo, e perdeu a capacidade de andar com a progressão da doença. A necessidade do equipamento foi relatada ao g1 em 19 de outubro de 2026.
Segundo a mãe, Fernanda Lima, Guilherme também enfrenta limitações nos movimentos dos braços e das mãos. A médica que o acompanha recomendou a cadeira para oferecer mais conforto e permitir que ele se locomova com maior independência. A família divulga a história nas redes sociais para tentar reunir recursos para a compra.
O que é a distrofia muscular de Duchenne?
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética que causa perda progressiva da força muscular. À reportagem do g1, a fisioterapeuta Vivian Vargas explicou que a condição está ligada à ausência ou à deficiência de distrofina, proteína necessária à integridade das fibras musculares.
A DMD faz parte do grupo das distrofias musculares, que reúne doenças com diferentes formas de manifestação e ritmos de progressão, segundo o material de referência sobre o tema. Os sinais podem aparecer na infância, embora a criança já nasça com a condição, conforme explicou a fisioterapeuta.
Quais são os primeiros sintomas?
Quedas frequentes e dificuldade para subir escadas estão entre os sinais que podem chamar a atenção, de acordo com Vivian Vargas. A especialista também citou atraso para começar a andar e dificuldade para correr.
No caso de Guilherme, funcionárias da creche perceberam que ele caía com frequência e tinha dificuldade para subir em escadas de brinquedos. A observação levou a família a buscar atendimento médico. Fernanda contou que o filho ainda conseguia andar aos 9 anos, mas depois perdeu essa capacidade.
Como é feito o diagnóstico?
A investigação começa com a avaliação dos sinais e exames solicitados por profissionais de saúde. No caso de Guilherme, a família procurou atendimento após o alerta da creche; ele passou por consulta com um neurologista e recebeu o diagnóstico aos 5 anos, depois dos exames, segundo a mãe.
De acordo com o material de referência, exames de sangue podem ajudar na investigação, e testes genéticos podem identificar alterações relacionadas à doença. Um resultado alterado em um exame isolado, porém, não confirma por si só uma distrofia muscular.
Distrofia muscular de Duchenne tem cura?
A distrofia muscular de Duchenne não tem cura, mas tratamentos e acompanhamento multidisciplinar podem ajudar a controlar sintomas e retardar algumas complicações, conforme explicou Vivian Vargas. A fisioterapeuta também destacou a importância do diagnóstico precoce e do cuidado especializado para preservar movimentos e favorecer a qualidade de vida.
Com a progressão, a doença pode atingir músculos envolvidos na respiração e o coração, segundo a especialista. As necessidades de cuidado variam conforme as limitações apresentadas por cada pessoa.
Para que serve a cadeira de rodas adaptada?
Para Guilherme, a cadeira motorizada recomendada pela médica pode facilitar a locomoção sem que outra pessoa precise girar as rodas. A mãe contou ao g1 que o menino experimentou o equipamento e conseguiu se movimentar por conta própria.
Idades e custo do equipamento relatados pela família.
- 11 anosIdade de Guilherme
- 5 anosIdade ao diagnóstico
- 9 anosIdade até quando andava
- mais de R$ 20 milCusto da cadeiraValor informado pela família
A cadeira custa mais de R$ 20 mil, segundo a família, que ainda busca dinheiro para adquiri-la. O valor se refere ao equipamento desejado para Guilherme, não ao custo do tratamento da distrofia muscular de Duchenne.
Foto de capa: Andressa Rafaela/Wikimedia Commons (CC BY-SA 2.0)